¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Febrero, el mes de la esperanza

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El Día Mundial en cifras

A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:

  • Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
  • Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 2.500 impactos en medios de comunicación.
  • Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
  • Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 2.000 marquesinas por toda España.
  • Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 43.000 seguidores en Facebook y más de 27.000 seguidores en Twitter.
  • Más de 100.000 personas visitaron la web del Día Mundial en 2017.
  • Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización.

Objetivos de la Campaña

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
  • Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

¿A quién va dirigida la Campaña?

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad Civil.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Industria Farmacéutica.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

¿Cuándo?

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

¿Dónde?

Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país, la campaña se desarrollará por toda España.