Firma la declaración oficial del Día Mundial

Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.

Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

Ante esta situación, desde FEDER y su Fundación se insta a todos los sectores implicados a que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras. Todo ello, bajo dos premisas básicas ¿El qué? y ¿El Cómo?

¿Qué acciones se deben promover?

  1. Invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico para favorecer la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.
  2. Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generación de conocimiento.
  3. Promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. Asimismo, es preciso impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.
  4. Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atención sanitaria, social, y educativa del colectivo.

De forma transversal a cada una de estas acciones, los CSUR deben adquirir un papel de especial relevancia definiendo estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuando de nexo entre las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.

¿Cómo debe promoverse la investigación?

  1. Promoviendo la coordinación y trabajo en red, trabajando por grupos de patologías, lo que permitiría la optimización de los recursos desde un enfoque global incluyendo, no sólo el contexto nacional, sino también el internacional.
  2. Estableciendo sistemas de incentivos fiscales mediante la previsión en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigación científica en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo, canalizado a través de sistema de transparencia.
  3. Fortalecer la cooperación y colaboración entre los sectores implicados siendo necesario que además de incrementar los esfuerzos recursos del sector público, éstos sean complementados con los debidos incentivos por los recursos del sector privado (industria, organizaciones de pacientes, fundaciones, centros de investigación académica).
  4. Valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes generará un ahorro al sistema sanitario y beneficiará de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes.
  5. Implicando a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

ÚLTIMAS ADHESIONES. ¡SOMOS YA 6630 FIRMANTES!

Nombre
Apellidos
Ciudad
Provincia
Público
GERMÁN
BILBAO SIEYRO
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
LAS PALMAS
Administración
Mayte
Fernández Martinez
Sevilla
Sevilla
Administración
Doria
Peñalver García
Murcia
Murcia
Administración
José Javier
martín Vega
Las Palmas de G C
Administración
Leire
Pérez sainz
Barakaldo
Bizkaia
Personas individuales
M Àngels
Pons Iniesta
Altafulla
Tarragona
Administración
Miguel
Macias Lopez
Las palmas
Administración
Miguel
Morgaz Dominguez
Sevilla
Sevilla
Administración
Susana
Palacios Vinagre
Burgos
Burgos
Personas individuales
Daniel
Barriuso Sebastian
Burgos
Burgos
Personas individuales
Juan Manuel
Sobradelo Villar
Boiro
A Coruña
Administración
Francisco manuel
Millet millet
Ribeira
La Coruña
Otros
María del Carmen
Mora De la Fuente
Ingenio
Palmas, Las
Administración
Francisco
Bautista Sosa
Las Palmas de Gran Canaria
Las Palmas
Administración
Ana Delia
Dominguez Gonzalez
Las Palmas
Las Palmas de Gran Canaria
Administración
Cristina
Balboa Vaquero
La Coruña
La Coruña
Administración
JOSÉ FRANCISCO
CRUZ MARRERO
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
LAS PALMAS
Personas individuales
Eva
Campos lopez
Pilas
Sevilla
Administración
Eva angeles
Campos lopez
Administración
Pablo
Rodriguez Espasandin
Santa Comba
A Coruña
Administración
Isabel Rocio
Benitez Gonzalez
Malaga
Malaga
Administración
Andres
Rodriguez
Coruña
Coruña
Administración
Victoria
Antón García
Mairena del Aljarafe
Sevilla
Administración
Juan
Carrión Tudela
Totana
Murcia
Administración
SERGIO
BARRERA FALCON
TELDE
LAS PALMAS
Personas individuales